10.01.2008Pfleger und Pflegende kommen zu Wort - Ergebnisse zweier Europäischer StudienIm September letzten Jahres gab die Organisation Alzheimer’s Disease International (ADI) die Ergebnisse einer in sechs Ländern durchgeführten Studie bekannt, die sich der Untersuchung von Bedürfnissen, der Kommunikation und den Herausforderungen widmet, mit denen Alzheimer-Patienten und ihre Pflegepersonen konfrontiert sind. Im Jahr zuvor wurde durch die Organisation Alzheimer Europe (AE) eine Umfrage unter mehr als 1.100 Pflegepersonen von Demenzpatienten aus fünf europäischen Ländern veröffentlicht. Beide Studien befragten Betroffene und Betreuer unter anderem zur empfundenen Lebensqualität und der Inanspruchnahme und Hilfe durch Organisationen und Verbände.
In Deutschland werden mit ungefähr 80 Prozent die Mehrzahl der Patienten zuhause von Angehörigen gepflegt. Die Studie der AE zeigt, dass sich etwa die Hälfte der Pflegenden mehr als 10 Stunden pro Tag der Pflege widmen. Diese Zahl verdeutlicht die hohe Belastung und Verantwortung pflegender Angehöriger von Demenzpatienten, besonders in der späten Phase einer Demenzerkrankung. Als besonders belastend empfanden Pflegende neben der Verhaltensproblematik der Patienten (zum Beispiel Aggressivität, Depression oder Weglauftendenzen), den Umgang mit der täglichen Routine, wie zum Beispiel der Körperpflege. Während die Mehrheit der Pflegenden sagte, dass „die Pflege belastend ist“, berichteten mehr als 70 Prozent auch, dass das Sorgen für einen Patienten ihnen hilft, „zu erkennen, was wirklich wichtig ist im Leben“. Dreiviertel der Pflegenden äußerten, dass die Aufgabe als Pflegekraft „ein Weg ist, auf dem ich etwas von der Liebe und Fürsorge zurückgeben kann, die ich in der Vergangenheit empfangen habe“. Und mehr als die Hälfte sagte, die Arbeit sei „lohnend“. Diese Einstellung überträgt sich sicherlich auf das Wohlbefinden der Patienten. Trotz der Belastung, der Pflegende tagtäglich ausgesetzt sind, hatten weit über 80 Prozent der in der ADI-Studie befragten Alzheimer-Patienten das Gefühl, dass sie weiterhin ein „soziales Leben mit ihren Familien und Freunden beibehalten“ und sich noch „sehr respektiert von Familienangehörigen fühlten“.
Aus der Studie der ADI wird deutlich, dass die erste Quelle für Informationen zur Alzheimer-Krankheit der behandelnde Arzt ist, sowohl für den Patienten als auch für Pflegende. Im allgemeinen nutzen Pflegende auch die Familie und Freunde als zusätzliche Quelle der Information. Für Patienten sind Zeitschriften und Zeitungsartikel laut der Studie zweitrangig. Vorwiegend Ärzte und Pflegende in den USA und in Kanada nutzen das Internet als zusätzliche Quelle für Informationen zur Alzheimer-Krankheit. Verbände stehen an dritter Stelle der Informationsbeschaffung. Laut Studie werden die von den unterschiedlichen Verbänden angebotenen Serviceleistungen eher von den Pflegenden und Patienten in den europäischen Ländern genutzt, als von Betroffenen der Nordamerikanischen Länder. Hauptsächlich werden bei den Verbänden Listen lokaler Selbsthilfegruppen, Ärzten, Informationen über neue Behandlungen und Informationen über Veranstaltungen für Menschen mit der Alzheimer-Krankheit erfragt. Trotz des vorhandenen Informationsangebotes gab die Hälfte der befragten Pflegepersonen an, dass sie zum Zeitpunkt der Diagnose nur unzureichende Informationen über die Erkrankung erhalten hatten. Vier von fünf Befragten hätten sich mehr Informationen über Hilfseinrichtungen und Dienstleistungen und fast die Hälfte mehr Informationen über medikamentöse Behandlungsmethoden gewünscht. Unter anderem mit dem kürzlich ins Leben gerufene „Leuchtturmprojekt Demenz“ des Bundesministeriums für Gesundheit geht die Politik auf die Problematik der mangelnden Information pflegender Angehöriger ein. In den Jahren 2008 und 2009 werden rund 13 Mio. Euro zur Umsetzung des Projekts eingesetzt. Es dient unter anderem der besseren Vernetzung der vorhandenen Versorgungsangebote zum Informations- und Erfahrungsaustausch und zur Aufklärung über das Krankheitsbild, die das Ziel hat, das Thema Demenz in der Bevölkerung endgültig zu enttabuisieren.
Bei Beratungsstellen gibt es die Möglichkeit, sich von Fachleuten (Sozialarbeiter, Psychologen) über das Krankheitsbild und die damit verbundenen Aspekte, wie rechtliche und finanzielle Fragen, Unterstützungsangebote usw. in Einzelgesprächen zu informieren und beraten zu lassen. In den letzten Jahren wurde in Studien zum Thema deutlich, dass die Teilnahme an Gesprächs- und Angehörigengruppen einen positiven Einfluss auf das Wohlbefinden und die Stressbewältigung der pflegenden Angehörigen ausübt. Ansprechpartner und Adressen finden Sie in unserer Rubrik Aufklärung
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Unsere AnschriftAlzheimer Forschung Initiative e.V. Initiative für die ForschungSeit 1996 konnte die Alzheimer Forschung Initiative dank zahlreicher privater Spender insgesamt 89 Forschungsprojekte mit 4,75 Millionen € unterstützen. Jährlich werden in einem zweistufigen Bewertungsverfahren die aktuellen Forschungsanträge begutachtet. Jedes Jahr werden bei der AFI mehr ausgezeichnete und förderungswürdige Anträge eingereicht, als der Verein finanziell unterstützen kann. |
