Interview zum Thema Gehirnspende: „Viel besser, wenn man an menschlichem Material forschen kann“

Urlaubsfoto des Ehepaars Dittmar
Hugo und Heidi Dittmar in Cornwall / Großbritannien im Juni 2011
  |   Alzheimer

Fast zehn Jahre ist es jetzt her, da besuchte Hugo Dittmar (85) aus Bayreuth gemeinsam mit seiner Frau Heidi eine Informationsveranstaltung der Alzheimer Forschung Initiative e.V. (AFI). Eingeladen hatten wir damals in das Geburtshaus von Dr. Alois Alzheimer ins unterfränkische Marktbreit. Für das Ehepaar Dittmar sollte dieser Besuch eine nachhaltige Wirkung haben. Seinerzeit war Heidi Dittmar bereits an Alzheimer erkrankt, gemeinsame Reisen waren aber noch möglich und sollten es noch einige Jahre bleiben.

An diesem Nachmittag in Marktbreit hörten die Dittmars einen Vortrag des Neuropathologen Prof. Dietmar Thal von der Universität Ulm (heute KU Leuven, Belgien). „In dem Vortrag haben wir dann auch erstmals den Begriff ‚Brain Bank‘ (Gewebebank) gehört“, erinnert sich Hugo Dittmar, als wir mit ihm fast eine Dekade später darüber sprechen. Für das Ehepaar Dittmar steht nach dem Vortrag fest, dass Heidis Gehirn nach ihrem Tod der Forschung zur Verfügung stehen soll. „Der Vortrag hat uns gezeigt, dass man nur möglichst nah am richtigen Objekt forschen kann. Das ist der Schlüsselpunkt“, erinnert sich Hugo Dittmar.

Heidi Dittmar starb am 5. Juli 2020. In den Wochen zuvor hatte sich ihr Gesundheitszustand immer weiter verschlechtert. Hugo Dittmar setzte sich mit uns in Verbindung und wir stellten den Kontakt zur Brain Bank des DZNE (Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen) her. Seit der Gehirnspende von Heidi Dittmar am DZNE-Standort in München sind nun ein paar Monate vergangen. Wir danken Hugo Dittmar für das eindrucksvolle Gespräch.

Frage: Wann ist bei Ihrer Frau Alzheimer diagnostiziert worden? 
Hugo Dittmar: Das war im Jahr 2008. Zu dieser Zeit musste sich meine Frau einer Knieoperation unterziehen. Im Rahmen der Rehamaßnahmen fiel den behandelnden Ärzten dann auf, dass meine Frau oft angestrengt und unruhig war. Die Ärzte haben daraufhin angeregt, bei einem Neurologen vorstellig zu werden. Dort wurde dann schließlich eine Demenz vom Typ Alzheimer diagnostiziert, die später durch eine ausführlichere Diagnostik untermauert wurde.

Wie haben Sie damals die Diagnose aufgenommen?
Zunächst einmal war es ein Schock, mit dem wir fertigwerden mussten. Auf der anderen Seite waren wir nicht ganz unvorbereitet, weil das Thema Alzheimer damals durchaus schon in den Medien war. In der Familie hatten wir bereits gemerkt, dass meine Frau schon manchmal etwas vergisst, aber wir haben es auf eine Altersvergesslichkeit geschoben.

Wie kam der Kontakt zur AFI zu Stande?
Wir wollten uns nach der Diagnose informieren, was es denn mit Alzheimer auf sich hat. Über den Nervenarzt meiner Frau bekamen wir dann den Kontakt zur AFI und haben dort Informationsmaterial angefordert. 

Wie ging es dann weiter?
Zwischen 2009 und 2011 haben wir mehrfach an Informationsveranstaltungen der AFI in Marktbreit im Geburtshaus von Alois Alzheimer teilgenommen. Die Besuche in Marktbreit haben wir sehr genossen, meine Frau ist dort gern mit hingekommen. Wir wollten uns über den Verlauf und die Möglichkeiten einer Behandlung der Alzheimer-Krankheit informieren. Weitere Fachvorträge von Alzheimer-Forschern in Tübingen und Göttingen waren für uns sehr beeindruckend. Vor allem aber der Vortrag von Prof. Dietmar Thal von der Universität Ulm (heute KU Leuven, Belgien) hat uns seinerzeit sehr beeindruckt. In dem Vortrag haben wir dann auch erstmals den Begriff „Brain Bank“ (Gewebebank) gehört und dass menschliches Gewebe für die Alzheimer-Forschung sehr wichtig und durch nichts zu ersetzen ist.

Was hat der Vortrag bei Ihnen ausgelöst?
Der Vortrag hat uns gezeigt, dass man nur möglichst nah am richtigen Objekt forschen kann. Das ist der Schlüsselpunkt. Alle Tierversuche sind dagegen nur ein Hilfsmittel. Viel besser ist es natürlich, wenn man an menschlichem Material forschen kann. Meine Frau und ich waren uns von vornherein gleich einig, dass nach ihrem Tod ihr Gehirn der Forschung zur Verfügung stehen soll. Die Alzheimer-Forschung unterstützen ist das, was wir jahrelang gemacht haben und auch weitermachen wollten.

Wie hat sich Ihr Leben durch die Krankheit verändert?
Wir haben uns nicht davon abbringen lassen, weitere Reisen zu unternehmen. Ich habe nie versucht, meine Frau abzukapseln, sondern immer, sie am Leben teilnehmen zu lassen. Wir sind auch noch nach Island, Irland, Norwegen, Malta und Marokko gereist, bis es dann ab 2014 nicht mehr möglich war.

Was würden Sie Betroffenen und Angehörigen raten?
Die Beeinträchtigungen hinzunehmen ist das Wichtigste. Man muss zu sich selber sagen: Ich bin zwar nicht gesund, aber ich kann noch etwas tun, um mir das Leben angenehm und lebenswert zu machen. Für meine Frau war es immer wichtig, einmal die Umgebung zu wechseln, etwas Neues zu sehen. Danach waren aber auch immer längere Erholungsphasen nötig, in denen wir über das Erlebte und frühere Reisen gesprochen haben. Wenn wir uns dabei Fotos ansahen, konnte sich meine Frau wieder erinnern und freuen. Ich rate also jedem, sich nicht in sein Schneckenhaus zurückzuziehen. 

Wie kann man überhaupt sein Gehirn nach dem Tod spenden? 
Über die AFI habe ich von der Brain Bank des DZNE erfahren. Es gibt in Deutschland bereits zehn Standorte und München war für Bayreuth am nächsten. Ich habe mich dann mit den Verantwortlichen in München in Verbindung gesetzt und wurde in ganz hervorragender Weise unterstützt – sowohl fachlich als auch organisatorisch. Natürlich musste auch noch eine Genehmigung für die Gewebeentnahme erfolgen. Da ich zu diesem Zeitpunkt bereits der gerichtlich anerkannte Betreuer meiner Frau war, habe ich mich selbst darum gekümmert.

Wie war der Ablauf nach dem Tod Ihrer Frau?
Die Mitarbeiter in München haben sich mit meinem Einverständnis direkt mit dem Bestatter in Verbindung gesetzt. Das war äußerst hilfreich. Der Bestatter hat dann in sehr pietätvoller Weise Heidis Leichnam nach München überführt und dort ist die Gewebeentnahme erfolgt.  Nach der Rücküberführung fand die Beisetzung statt. 

Wie waren die Reaktionen auf die Hirnspende Ihrer Frau?
Für mich war es durchaus eine Bestätigung unserer früheren Absicht. Unsere Familie hat sehr viel Anerkennung und Bewunderung erfahren – auch von ganz fremden Leuten. Viele haben uns gesagt: Wir wussten gar nicht, dass es diese Möglichkeit gibt. Auch unsere ehemalige Hausärztin hat sich gemeldet, als sie von unserem Schritt erfahren hat, und mir ihre Hochachtung ausgesprochen. Ich muss aber auch sagen, dass man vorher viele Aspekte mit einbeziehen muss. Es geht um ethische, um religiöse Aspekte, aber auch um Pietätsfragen. Wenn man aber will, ist alles lösbar. Für uns war es letztendlich eine Fortführung unserer vor vielen Jahren festgelegten Absicht, auf diesem Weg der Forschung zu helfen. Wir hatten uns immer überlegt, wie wir über unsere finanzielle Unterstützung hinaus etwas tun können. Auch im familiären Kreise war das überhaupt keine Schwierigkeit. Wir haben Bewunderung erfahren.

Weitere Informationen

Früheres Interview mit Herrn Dittmar (2013)

„Pro Gehirn werden 100 bis 140 Proben entnommen“ - Interview mit Prof. Manuela Neumann

Brain Bank des DZNE

Was ist Alzheimer?

Forschung fördern - Alzheimer besiegen


Lesen Sie das bewegende Interview!

Zehn Jahre hat Christa Schneider ihre an Alzheimer erkrankte Mutter Trudi begleitet. In einem bewegenden Interview erzählt sie von ihren Erfahrungen mit der Krankheit. Ihr Fazit: vorbeugen so gut es geht und spenden für die Alzheimer-Forschung.

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